이 기사는 2022년 09월 14일 16시57분 thebell에 표출된 기사입니다

서울대병원은 휴먼스케이프와 '희귀질환 정보 제공'을 위한 상호 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다.

이번 업무협약(MOU)을 통해 두 기관은 희귀질환 환자들이 진단부터 치료 과정에서 겪고 있는 다양한 미충족 수요를 해결해 희귀질환 극복에 한 걸음 더 나아가도록 기여하는데 뜻을 모았다.

서울대병원 희귀질환센터는 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작할 계획이다. 제작된 콘텐츠는 서울대병원의 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 앱을 통해 배포될 예정이다. 레어노트는 희귀질환에 대한 정보와 글로벌 희귀질환 치료제 개발 현황 등을 제공하고 있다. 국내에 등록된 1000여개 희귀질환이 대상이며 사용자는 3만여명이다.

채종희 희귀질환센터장은 "서울대병원의 오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성있는 질환 정보를 제공할 것"이라며 "이번 협약을 통해 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다"고 말했다.

김용현 레어노트 사업총괄은 "서울대병원 희귀질환센터와 힘을 합쳐 희귀질환 환자들에게 도움을 주기 위해 최선을 다하겠다"며 "극희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족들이 겪고 있는 다양한 어려움을 해결해 희귀질환 환자들을 위한 통합솔루션으로 만들어 나갈 것"이라고 포부를 밝혔다.

한편 서울대병원 희귀질환센터는 70여 개의 개별 소아·성인 희귀질환 클리닉을 운영하며 정부의 희귀질환 정책 지원을 기반으로 하는 미진단 희귀질환 진단 연구 사업, 유전자 진단지원 사업 등을 전개하고 있다.

2016년 설립된 휴먼스케이프는 사람의 생애주기별 미충족 수요를 해결하는 디지털 헬스케어 스타트업이다. 희귀난치질환 통합솔루션 레어노트, 임신·육아 종합플랫폼 마미톡을 운영하고 있다.